La plupart des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) reçoivent des soins médicaux assez médiocres lorsqu’ils décident de consulter, c’est ce que j’ai appris lors de mes recherches sur l’autisme. Personnellement, je l’ai constaté à mes dépens, bien avant que je sache être autiste Asperger.
L’évènement le plus marquant a été lors de mon premier accouchement. J’ai été chanceuse, si je peux dire ainsi, car le travail comme tel n’a pas duré trop longtemps, si je compare, je me console! Mais dans la salle d’accouchement, j’ai poussé assez longtemps pour m’épuiser. On m’a donc ramené dans ma chambre fatiguée, lessivée, brûlée. Je suis restée dans les agrégats d’accouchement durant quelques heures, enfin assez pour que cela me sèche sur le corps, et ce, jusqu’à ce qu’une préposée commence son quart de travail et qu’elle me lance “ils ne t’ont pas encore nettoyé? “. Elle s’est donc occupée de moi humainement, avec gentillesse et bienveillance. Rien à voir avec le personnel infirmier qui était présent durant ce moment important dans ma vie où l’on a besoin de la sympathie des autres. Même durant le travail, une infirmière m’a lancé “garde ce genre de respiration pour plus tard, ça va empirer”. Heureusement que mon conjoint y était.
Je me souviens très bien de la fois où j’ai consulté pour une infection urinaire. C’était douloureux, sans bon sens. Et là je fais une parenthèse : J’avais remarqué que lorsque je consultais en urgence, j’avais l'impression que l’on me prenait pour une hypocondriaque, alors que ce n’est pas mon genre de courir les hôpitaux et les médecins sans aucune raison, et cette-fois là ne fut pas une exception. Alors on m’a demandé d’aller remplir un contenant d’urine et lorsque je le leur ai rapporté, je crois qu’ils ont été aussi surpris que moi en voyant le contenu que l’on aurait pu qualifier de jus de framboises. Ah, là on m’a prise au sérieux et j’ai pu être soignée.
C'était le jour où je me suis retrouvée à la pharmacie avec une pression artérielle systolique de 200. Le pharmacien ne me croyait pas et il m’a lancé que si c’était le cas, et je cite, “tu ne serais pas ici”, en se faisant rire (insinuant que je serais morte?). Tellement sceptique qu’il croyait que l’appareil était brisé, Il a donc fait un essai sur lui-même, à deux reprises, résultats: normal. J’ai refait une prise et le résultat était toujours aussi élevé. Il m’a donc conseillé de me rendre à l’hôpital sur le champ. Mais si je ne devais pas être là où j’étais, ce ne serait pas dangereux de me rendre seule, en auto, à l’hôpital? Je n’y comprends toujours rien! Mais je suis partie accompagnée de ma haute pression.
Quelques années passées, j’ai été aux prises avec une douleur au dos tellement intense que je devais me servir d’une chaise pour marcher. Étrangement, on ne m’a pas fait passer de radiographie au tout début, j’ai consulté plusieurs médecins par la suite, car la douleur s’est étendue sur quelques années. Une infirmière praticienne m’a déjà répondu “le dos c’est plus important que les cheveux” - je vous mets en contexte : lors de ma visite pour les douleurs au dos, j’ai aussi demandé des conseils pour mon problème d’alopécie - et moi de répondre bêtement, “ben oui, hein?”. Sachez que mon problème d’alopécie fut un déclencheur de perte de confiance et d’estime de moi beaucoup plus que l’autisme, imaginez le cocktail, les deux ensembles!
Et que dire de cette femme médecin que je pourrais qualifier carrément de “stupide”, parce que je la sentais vraiment comme ça. Je me suis rendue à l’hôpital, je ne me souviens plus pour quel problème et, tout en parlant et m’ayant sûrement mal exprimé, je ne m’attendais pas à ce qui allait suivre. La médecin me fait comprendre d’une façon très brusque que je n’ai pas de problème au coeur et elle demande à l’infirmière de passer un test avant de sortir soudainement du bureau, je ne l’ai jamais revu. L’infirmière, que j’ai eu l’impression d’avoir dérangée, n’était pas du tout compatissante et agissait de façon très rustre ; elle me sert le bras droit tellement fort pour ensuite changer de bras et serrer le gauche encore autant. Mais qu’est-ce qui s’est passé? J’en ai manqué un bout? Je ne sais pour quelle raison on m'a fait passer ce test, puisque je n’ai rien demandé.
Admettons que je paranoÏe et que je crois que l’on a écrit des mensonges dans mon dossier, comme “hypocondriaque”. Alors lorsqu'un nouveau médecin me rencontre et prend connaissance de mon dossier, il a déjà des idées préconçues sur moi, et ce, même avant de me rencontrer. Admettons que je ne paranoïe pas?
Bref, il parait que j’oublie de dire à ma face de transmettre les douleurs et émotions. Il y a sûrement un fil quelque part dans mon cerveau qui empêche toute information à se rendre à ma face. C’est la fois où je me suis fait brûler une kératose et lorsque le médecin s’est écrié “oups” j’ai réalisé qu’elle a poussé un peu trop sur l’azote liquide. Mais maintenant que j’y pense, c’est peut-être moi qui aurait dû crier “ouch” avant qu’il ne soit trop tard et que je me retrouve avec une cicatrice?
Les mauvais soins de santé promulgués aux personnes autistes sont dus à l’incompréhension du TSA par le personnel médical. Puisque les personnes autistes, qui "semblent" normales en apparence, ne peuvent exprimer leurs ressentis, le médecin n’a aucun repère pour poser un diagnostic cohérent et peut alors se sentir incompétent, ce qui peut engendrer un état de frustration et d’impatience.
En conclusion, autant la personne autiste doit apprendre à exprimer son état (mais il faut avant tout savoir que l’on est autiste), autant le personnel soignant devrait être conscientisé à la diversité et l’unicité des humains qui nécessitent des soins adaptés pour chacun d’eux.
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