Le terme “syndrome d’Asperger” (SA) vient du pédopsychiatre autrichien Hans Asperger (1910-1980) qui a découvert que certains enfants autistes étaient différents et desquels on disait (les nazis) qu’ils pouvaient être réhabilités afin qu’ils puissent s’intégrer dans la société et devenir des citoyens productifs pour le “Volk”, le peuple. Au cours de ses études dans le cadre d’une thèse, le Dr Asperger surnommait ces enfants “les petits professeurs”.
Après la guerre, tout est tombé dans l’oubli et ses recherches n’ont pas traversé l’atlantique, puisque les travaux ne furent pas traduits en anglais (paraît-il que c'en est la raison). Le SA a été popularisé par la psychiatre Lorna Wing au début des années 1980. Elle découvre la thèse du pédopsychiatre Hans Asperger écrite en 1944 sur 4 enfants autistes doués de facultés spéciales et nomme le syndrome en hommage à ses travaux.
Le SA a été intégré au “Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux", connu sous le sigle DSM - que l’on appelle communément la bible du diagnostic en psychiatrie -, version 4 en 1994. Il a par contre été retiré de la liste des diagnostics, incluse dans le DSM-V en 2013, et a été intégré dans une mention plus large, le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Pire encore, le terme “syndrome d’Asperger” dans la “Classification internationale des maladies” (CIM) - version 11, est devenu Trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou pas de déficience dans le langage fonctionnel ! Alors, si je me fabrique un sigle, TSASTDIAPPDLF !
Après plusieurs décennies de notoriété, le Dr Asperger tombe de haut dans les années 2000 lorsque des documents le culpabilise de faire partie du régime Nazi. Le National Geographic a publié un article d’une entrevue avec une historienne sous le titre “Hans Asperger a participé à l’extermination d’enfants handicapés sous le 3e Reich”. Un rappel, le régime Nazi étant un régime TOTALITAIRE, difficile de s’y opposer. Comme on dit, il y a toujours 2 côtés à une médaille, il ne faut s'en tenir qu’à un seul article ; une recherche exhaustive s’impose avant de prendre toute décision et de partager des rumeurs et peut-être des faussetés.
Alors, que savons-nous réellement de ce psychiatre? A-t-il, comme certains historiens l’ont prétendu, fait partie intégrante du régime néonazi et intentionnellement fait euthanasier (tuer) des enfants innocents? A-t-il été contraint par les nazis à se soumettre à certains écrits et décisions quant à la destinée de ces enfants “inaptes” à vivre en société? L’a-t-il fait pour se sauver et sauver sa famille? Étant, supposément, lui-même autiste de haut niveau (Asperger), se voyait-il au travers des yeux de ces enfants qu’il considérait supérieurs, tout comme lui, à l’autisme de Kanner? Souhait-il libérer les enfants qu’il savait ne pas pouvoir fonctionner en société? Autant de questions qui se trouvent sur la grande toile du web.
Une chose est certaine, c’est que sans ses recherches, des milliers d’enfants ayant un haut potentiel du trouble du spectre de l’autisme, auraient été institutionnalisés, soumis à un sort qui aurait changé le cours de leur vie ou tués (ce qui pour moi était moins pire, dans ma tête d’enfant, c’est ce que j’aurais choisi plutôt que croupir dans une asile). Parmi ces enfants intelligents, plusieurs ont entrepris de hautes études, d'autres ont intégré le marché du travail, se sont mariés et ont eu des enfants. Ces personnes autistes, ont su s'intégrer à la société, malgré les difficultés que l’on connaît.
Par ailleurs, il y a controverse et divisions au sein même de groupes de personnes sur le spectre de l’autisme par rapport aux termes soit, celles qui considèrent que “syndrome d’Asperger” devrait être maintenu, entre autres, afin de différencier les autistes de haut niveau et de bas niveau et du fait que plusieurs personnes autistes ont été diagnostiquées sous ce terme, tout comme moi, et qui accepte mal le terme TSA qui fait mention de “troubles” ; et il y a les personnes autistes qui sont tout à fait en accord avec la dernière version du DSM, duquel le terme “syndrome d’Asperger” a été retiré et catégorisé dans les troubles reliés à l’autisme sous “Trouble du spectre de l’autisme (TSA)” et, qui plus est, du fait de l’historique d’Hans Asperger.
De plus, même les définitions et, du “syndrome d’Asperger” et, “autisme de haut-niveau” il y a controverse. Après plusieurs lectures, certaines personnes disent que les deux termes ont la même signification, d’autres prétendent que cela dépend de l’âge où l’on a commencé à parler (p.ex. : très tôt pour les personnes ayant le syndrome d’Asperger et plus tard, entre 3 et 6 ans pour les personnes de haut niveau). C’est à s’y perdre ….
Pour en revenir à Hans Asperger, étrangement, mais sans surprise, en effectuant des recherches sur le nom de famille “Asperger” afin d’être en mesure de trouver des personnes qui portent ce nom, je ne trouve absolument rien, hormis une des filles d’Hans Asperger “Maria Asperger Felder”, pédopsychiatre renommée. À vrai dire, je n’ai pas étendu mes recherches plus loin, je n’ai utilisé qu’un outil de recherche canadien français.
Après une grande période de questionnements et maintes réflexions à savoir si je maintenais le terme “Syndrome d’Asperger” ou non, j’en suis venue à la conclusion que oui, j’allais garder ce titre et l'utiliser pour ma page Facebook et ma page Web, puisque j’ai été diagnostiquée ainsi, et je l’assume pleinement. La période durant laquelle j’étais en pleine recherche pour me découvrir, je n’étais jamais tombée sur des articles traitant de ce sujet controversé et très délicat sur le Dr Asperger, pas étonnant, nous étions en 2013. À ce moment-là, ce n’était pas vraiment la définition du mot “Asperger” qui m’intéressait, mais plutôt les histoires de personnes, femmes et hommes, qui se sont découverts et ont eu la générosité de partager leur témoignage sur le net.
J’ose espérer que tout un chacun y trouvera son compte sans jugement du choix de chacun-e à se dire autiste Asperger ou autiste, tout simplement. Qui sommes-nous d’abord pour juger? Si je me réfère à moi, je suis caucasienne. Je ne peux pas changer ce fait en sachant que ce sont les caucassiens européens, donc mes ancêtres, qui sont venus en Amérique et “tasser” (le mot est faible) les gens des Premières Nations (et ça, c’est une autre très longue histoire). Dois-je cesser d’être fière et avoir honte d’être caucasienne? De toute façon, je n’y peux rien.
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